「교통사고처럼 갑자기 닥쳤다」는 고등학교 1학년 임채언 군의 말처럼, 소아청소년 1형 당뇨병은 어린 환자와 가족에게 예고 없이 찾아와 학교생활과 사회적 관계에 깊은 상처를 남기고 있다. 겉으로는 멀쩡해 보이지만 치명적인 급성 합병증의 위험을 안고 사는 이들에게 우리 사회는 과연 얼마나 이해와 배려의 손길을 내밀고 있는가?
2026년 07월 09일 현재, 임채언 군은 초등학교 1학년 때 1형 당뇨병이 발병한 이후 숨죽여 홀로 보건실을 찾아야 했던 어린 시절의 아픔을 여전히 기억하고 있다. 친구들에게 병을 말하기 꺼려했던 경험은 학교생활의 큰 어려움으로 남았다. 1형 당뇨병은 인슐린을 만드는 췌장 베타세포가 파괴돼 인슐린이 거의 분비되지 않는 자가면역 질환이다. 환자는 주기적으로 인슐린 주사를 처방받아야 하며, 평생 철저한 관리가 필수적인 만성 질환이다.
서울대학교 어린이병원 소아청소년과 이영아 교수는 '1형 당뇨병은 단순한 혈당 관리를 넘어 생명과 직결되는 문제'라고 강조한다. 겉보기에는 건강해 보여도 급성 합병증의 위험이 상존하기 때문이다. 특히 혈당 조절에 실패할 경우 발생하는 '당뇨병성 케톤산증'은 심각한 탈수와 산증을 유발하며, 적절한 치료가 이루어지지 않을 경우 치사율이 5% 이상으로 급격히 상승할 수 있는 위험한 상태이다. 이 교수는 '학교 현장에서 교직원과 친구들의 올바른 이해와 도움이 절실하다'고 덧붙였다.
그러나 현실은 여전히 녹록지 않다. 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표는 자신의 아이가 생후 36개월에 1형 당뇨병 진단을 받은 후 겪었던 사회적 무관심에 대해 깊은 상처를 토로했다. 김 대표는 '주변에서 「요즘 아이는 좋아지고 있나」라고 묻곤 한다. 완치되지 않는 병이라는 사실을 모르는 무심한 질문에 우리에게 관심이 없구나 하는 생각에 가슴이 아프다'고 말했다. 완치가 불가능한 병에 대한 낮은 사회적 인식과 무관심은 환자 가족을 더욱 고립시키고, 아이들의 건강한 학교생활을 저해하는 요인이 되고 있다.
이러한 절실한 요구에 부응하고 실질적인 해결책을 마련하기 위해 질병관리청 국립보건연구원이 첫 국가 단위 「소아청소년 당뇨병 레지스트리」 구축에 나섰다. 레지스트리는 특정 질환 환자들의 정보를 체계적으로 수집하고 장기적으로 추적 관찰하는 연구 시스템으로, 한국인 맞춤형 예방·치료 근거 마련의 핵심이 될 전망이다. 국립보건연구원은 2030년까지 5년간 전국 42개 기관 네트워크를 통해 소아청소년 1형 당뇨병 환자 5천명을 장기 추적할 계획이다. 이 대규모 연구를 통해 소아청소년 1형 당뇨병의 국가 표준 진료 지침 및 효과적인 예방·관리 전략을 수립한다는 목표다.
아주대병원 이해상 교수는 레지스트리 구축이 1형 당뇨병 연구와 정책 수립의 중요한 기반을 다지는 것임은 분명하나, 그와 동시에 가장 중요한 것은 「사회 전반의 인식 개선」이라고 거듭 강조한다. 그는 '학교와 가정은 물론 사회 전체가 1형 당뇨병에 대한 올바른 이해를 바탕으로 환자들이 소외되지 않고 건강하게 성장할 수 있도록 적극적으로 지지해야 한다'고 덧붙이며, 인식 개선의 중요성을 역설했다.
소아청소년 1형 당뇨병은 단순히 인슐린 주사로 관리되는 병이 아니라, 환자의 일상과 삶 전반에 깊이 개입하는 난치성 질환이다. 질병관리청 국립보건연구원의 국가 레지스트리 구축은 한국인 맞춤형 진료 지침을 마련하는 과학적이고 중요한 기반이 될 것이다. 이와 더불어 학교 현장을 포함한 사회 전반의 인식 개선과 따뜻한 배려가 '교통사고처럼 닥친' 병과 함께 건강하게 성장할 수 있는 진정한 희망이 될 것으로 전망된다.