삶의 필수품을 구하기 위해 매번 발을 동동 구르던 19세 이상 선천성 대사이상 희귀질환자들에게 마침내 안정적인 '한 끼'가 보장될 전망이다.
2026년 6월 9일, 질병관리청은 CJ제일제당, 한국희귀·난치성질환연합회와 업무협약을 체결하고 19세 이상 성인 선천성 대사이상 희귀질환자들의 저단백 즉석밥 구매를 안정적으로 지원하기 위한 협력에 나섰다. 그동안 성인 희귀질환자들은 저단백 즉석밥의 공급 부족과 매점매석, 가격 불안정 등으로 심각한 어려움을 겪어왔다.
페닐케톤뇨증 등 선천성 대사이상 희귀질환을 앓는 이들은 단백질 섭취 시 대사 산물이 체내에 쌓여 심각한 장애는 물론 사망에까지 이를 수 있어 특수 식단이 필수적이다. 현재 만 19세 미만 환자들에게는 저단백 즉석밥이 무상 지원되고 있었으나, 성인 환자들은 지원 대상에서 제외돼 고질적인 구매 난항에 시달렸다.
이번 협약의 핵심은 국내에서 유일하게 '햇반 저단백밥'을 생산하는 CJ제일제당의 참여다. 질병관리청은 CJ제일제당의 생산 역량을 활용하여 성인 희귀질환자들에게 특수 식단을 안정적으로 공급한다는 계획이다. 새로운 구매 지원 시스템은 오는 7월부터 온라인 전용 창구를 통해 분기별 사전 신청 방식으로 운영될 예정이다. 신청이 완료된 제품은 8월부터 본격적으로 공급된다.
임승관 질병청장은 이번 협약에 대해 「생산 기업의 적극적인 협력 없이는 해결하기 어려운 문제였다. 이번 사례는 성공적인 민관 협력 모델로 자리매김할 것」이라고 강조하며, 정부와 민간 기업, 환자 단체의 유기적인 협력을 높이 평가했다. 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표 역시 「국내 유일 생산 기업으로서 사회적 책임을 다하고, 희귀질환자들의 건강권 보장에 기여할 수 있어 기쁘다」고 밝혔다.
이번 업무협약은 단순한 특수식 지원을 넘어, 희귀질환자들의 삶의 질을 향상하고 건강권을 보장하는 중요한 발걸음으로 평가된다. 또한, 소외되기 쉬운 계층의 어려움을 민관 협력을 통해 해결하는 모범적인 사례로서, 향후 다양한 분야에서 유사한 협력 모델이 확산될 것이라는 긍정적인 전망을 제시한다.