국내 최초 루게릭요양병원 건립에 기여한 가수 션(로션김)이 희귀질환 극복의 날 장관 표창을 수상했다.
질병관리청은 27일 로얄호텔서울에서 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식을 열고 션 등 31명에게 보건복지부 장관·질병관리청장 표창을 수여했다.
희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일로, 올해 법 제정 이후 열 번째를 맞이했다.
션은 루게릭병으로 투병하다 별세한 박승일 전 울산모비스 코치와 비영리 재단법인 승일희망재단을 설립하고 이사장으로서 각종 모금 활동과 기부를 통해 국내 첫 루게릭요양병원 건립을 주도한 공로를 인정받았다.
그는 질환 단계별 간병 교재를 개발하고 9000여 명의 환우를 지원했으며 80회가 넘는 희귀질환 인식 개선·기부 캠페인을 벌이기도 했다.
한편, 이날 행사에서는 희귀질환 극복 수기·시화 공모전 수상자 16명에 대한 시상도 함께 진행됐다.